Los pacientes oncológicos no reciben información suficiente ni resuelven sus dudas en consulta, advierte Fundación Alivia

La Fundación Alivia advierte que los pacientes oncológicos no reciben información suficiente ni resuelven sus dudas en consulta. Según los datos disponibles de esta organización, el limitado tiempo de la consulta médica y la escasez de oncólogos en España derivan en que los pacientes terminan acudiendo a Internet para informarse sobre su enfermedad.

Según las conclusiones de un estudio reciente publicado en la revista Cancers, los pacientes creen que el oncólogo es el profesional sanitario más preparado para proporcionarles información sobre su enfermedad y en torno a su impacto en la salud mental. Es el especialista indicado para ofrecer el diagnóstico de la enfermedad, abordar su impacto emocional y predecir la aparición de depresión o ansiedad tras el mismo.  Sin embargo, en consulta los pacientes oncológicos sostienen que no son preguntados sobre la información que quieren recibir antes del diagnóstico ni sobre lo que consideran más importante conocer en relación a su enfermedad.

Para solventar estas carencias, los pacientes acuden a páginas web en Internet como la biblioteca de información de Alivia. Esta web recibió cerca de 100.000 visitas en el año 2024, con un promedio de permanencia en algunas consultas de más de 2 minutos. Los temas más visitados fueron síntomas y tratamientos del cáncer de estómago, cáncer de páncreas y linfomas.

"Ante la falta de información por parte del sistema sanitario, los pacientes se ven obligados a recurrir a fuentes alternativas. La información de la biblioteca de Alivia está fundamentada en evidencia científica y busca suplir las deficiencias informativas del sistema de salud", explica Carla Galán, responsable de programas de la Fundación Alivia en España.

"Sin embargo, algunos pacientes que no conocen fuentes fiables como la nuestra pueden recurrir a organizaciones que promueven respuestas pseudocientíficas, lo que supone un gran riesgo para su salud", alerta la dirigente.

Escasez de tiempo e invisibilidad de las asociaciones de pacientes
El tiempo estipulado por la Administración para cada consulta oscila entre 10 y 15 minutos. Sin embargo, especialistas y estudios sobre la estimación del tiempo ideal sugieren que nunca debería ser inferior a los 20 minutos.

Además, según datos de la SEOM, el 9,1% de los oncólogos médicos formados en España no trabaja en la atención clínica y tienen una gran inestabilidad laboral. Esta sociedad recomienda reclutar cada año entre 87 y 110 oncólogos nuevos a tiempo completo para lograr una proporción óptima de 110–130 nuevos casos por cada oncólogo médico para el año 2040.

Por otra parte, un estudio publicado el año pasado sobre la información de cáncer en medios indica que los pacientes y asociaciones de pacientes tienen poca representación en la difusión de información sobre la enfermedad, hasta llegar a ser "invisibles" en muchas noticias. Los autores destacan la necesidad de estrategias que permitan equilibrar la representación de distintas fuentes y abordar de manera precisa y contextualizada los elementos informativos, con el fin de contrarrestar posibles trastornos en la información y mejorar la calidad del discurso mediático sobre el cáncer.

"Los pacientes oncológicos requieren información comprensible y tiempo por parte de su especialista. Esto no se da hoy en día y provoca en los enfermos y sus familias angustia, miedo y afecta al seguimiento adecuado de los tratamientos. Es un problema endémico de nuestro sistema sanitario que debería ser abordado como una prioridad por parte de la Administración", concluye Galán.