El CGCFE se une a la FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, en esta fecha destacada, el CFCFE quiere unirse al llamamiento de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), para concienciar sobre este tipo de patologías poco frecuentes, que afectan a 3 millones de pacientes en España. Los afectados por este tipo de enfermedades, así como sus familias, viven en ocasiones una falta de equidad respecto a los afectados por otras dolencias comunes, debido a la falta de recursos para la investigación y los tratamientos. Por ello, el CGCFE se adhiere a esta campaña, poniendo en valor la importancia de la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las ER.

Los objetivos de la campaña desarrollada por la FEDER en colaboración con EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y con ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades raras) son informar y sensibilizar sobre las enfermedades raras, trasladar la importancia de actuar para repercutir de forma positiva en la vida de los pacientes, posicionar estas dolencias en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de la Salud Pública y cohesionar al movimiento asociativo alrededor de las enfermedades raras.

Desde el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España se quiere destacar la importante intervención que los profesionales de la Fisioterapia realizan con la finalidad de reducir y paliar la sintomatología tan limitante que padecen estos pacientes, y también es importante destacar que es fundamental la intervención precoz, sobre todo en los niños/as, dentro de los equipos de atención temprana y centros de salud. Esta fisioterapia va encaminada a tratar los trastornos motores y neurológicos, problemas respiratorios, funcionales, dolor, etc, que ocasionan limitaciones tanto en la coordinación estática y dinámica, en el equilibrio y propiocepción, dificultades para una marcha autónoma y en el día a día del enfermo y de sus familiares.