29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el día a día de quienes padecen estas patologías. El documento Posicionamiento sobre Enfermedades Minoritarias Respiratorias: Prioridades para la Atención Sanitaria enumera diez acciones necesarias para la atención integral a un colectivo que llega en España a las 40.000 personas.

Forman parte de la Coordinadora, asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes como déficit de Alfa-1 Antitripsina, discinesia ciliar primaria, esclerodermia, fibrosis pulmonar idiopática, hipertensión arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y sarcoidosis. Todas estas patologías sufren de problemas comunes, como el retraso diagnóstico, escasa inversión en nuevos tratamientos, la inequidad en el tratamiento entre Comunidades Autónomas, la falta de centros de referencia o la escasa atención multidisciplinar a sus enfermedades.

Así, el Posicionamiento aprobado por la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias de Fenaer incide en reivindicaciones que son básicas y prioritarias para los pacientes. En primer lugar, conseguir la equidad en el acceso a la atención sanitaria, sin que la atención dependa del lugar de residencia o centro de tratamiento. Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano son también claves: se deben implementar protocolos ágiles que den acceso a las pruebas necesarias, incluidos los estudios genéticos que se precisan en el caso de algunas de estas enfermedades. Es necesario también promover un acceso rápido a la innovación y la promoción de la investigación para mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes y buscar la cura.

La Coordinadora reclama también la creación de más centros especializados y de referencia que servirán no sólo para el seguimiento de los pacientes, sino también para facilitar un enfoque multidisciplinar y holístico que involucre a todas las especialidades relevantes, incluida la rehabilitación pulmonar, fisioterapia, nutrición y salud mental, tratando cada caso como un todo.

Los pacientes, apunta el Posicionamiento, deben tener garantizado el acceso a tratamientos efectivos y seguros y a una atención sociosanitaria integral que incluya rehabilitación, integración social y apoyo para una vida cotidiana normalizada.

También reclama la Coordinadora programas de integración laboral y social a pacientes con discapacidad por enfermedad respiratoria, así como apoyo en la transición de los pacientes pediátricos a unidades de adultos.