Las personas con encefalomielitis miálgica severa reclaman acceso a cuidados paliativos a través del Documental 'EM Severa, Voces en la Sombra'

Más de un millón de personas podrían convivir con encefalomielitis miálgica en España. De ellas, unas 300.000 presentarían formas severas y alrededor de 15.000 se encontrarían en situación muy severa. Pese a estas cifras, la enfermedad continúa siendo una de las grandes invisibles tanto para el sistema sanitario como para la sociedad. 

La encefalomielitis miálgica severa es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo y puede llegar a confinar a quienes la padecen en sus hogares e incluso en una habitación durante años. "Vivir con encefalomielitis miálgica severa es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto. Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos", afirma Isabel Calvo Sobrino, vocal de CONFESQ. 

Ante esta realidad, CONFESQ reclama que las personas con encefalomielitis miálgica severa puedan acceder a equipos de cuidados paliativos domiciliarios. Recuerda que los cuidados paliativos no están dirigidos exclusivamente al final de la vida, sino que tienen como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables que presentan una elevada carga de síntomas. Sin embargo, denuncia que esta enfermedad continúa fuera de los circuitos habituales de atención paliativa, dejando sin este recurso a muchos de los pacientes con mayor grado de dependencia. 

Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad y favorecer un mayor conocimiento de la enfermedad, las asociaciones de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) impulsan una gira de proyecciones del documental Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra. La iniciativa, coordinada por CONFESQ y patrocinada por SFC-SQM Valencia y SFC-SQM Madrid, cuenta además con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y de la Junta Municipal de Retiro de Madrid.

A través de los testimonios de pacientes y de profesionales sanitarios, Voces en la Sombra muestra el impacto de las formas más graves de la enfermedad y se convierte en una herramienta de sensibilización para promover un mayor reconocimiento sanitario y social de esta realidad. 

Las entidades organizadoras animan a administraciones públicas, centros culturales, asociaciones y colectivos sociales a sumarse a esta iniciativa, acogiendo nuevas proyecciones que contribuyan a visibilizar la enfermedad y a impulsar una atención más adecuada para quienes conviven con sus formas más graves. 

Las entidades interesadas en organizar una proyección pueden ponerse en contacto con CONFESQ a través de: https://confesq.org/?p=30658.