La Federación Española de Hemofilia cumple 40 años
El próximo mes de enero se cumplen 40 años de la fundación de la entidad que trabaja por representar los intereses de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestro país.
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida inicialmente en el año 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia”, evolucionando posteriormente hasta convertirse en 1989 en Federación Española de Hemofilia, con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Está declarada de Utilidad Pública el 08/03/2.000 por acuerdo del Consejo de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y tiene como Presidenta de Honor a S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria.
Os presentamos ahora nuestro aniversario, cuarenta años de trayectoria, donde son muchas las personas que han participado y apoyado nuestro objetivo fundamental. Hemos intentado construir una Institución seria, responsable y comprometida y siempre, manteniendo un contacto directo y cercano con las personas con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y sus familiares.
En estos 40 años de Federación podemos remontarnos a 1976 cuando toda persona con Hemofilia obtenía el derecho a la asistencia sanitaria sólo por estar registrada en la Federación Española de Hemofilia y en 1982 el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó el auto-tratamiento para las personas con Hemofilia. Pero toda esta esperanza se nos vino abajo en los dramáticos años 80 y 90 con personas con Hemofilia afectadas por el VIH y la hepatitis C como consecuencia de tratamientos recibidos en el sistema sanitario público, sin embargo, trabajando intensamente “UNIDOS” conseguimos ayudas sociales para ellos y sus familiares y no nos olvidamos de los campamentos anuales de verano para niños con Hemofilia. A partir del año 2000 intensificamos nuestra inversión en actividades educativas y formativas y redoblamos nuestros esfuerzos para estar presentes en distintos foros y entidades en relación a la asistencia sanitaria y la discapacidad física y/u orgánica.
Y llegamos a la situación actual donde nos damos cuenta de la evolución en Hemofilia, con un presente que pasa por seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo y una buena profilaxis como bases sobre las que acompañar una adecuada atención interdisciplinar.
Por todo ello en nuestros fines destacamos:
■Apoyar y asesorar a nuestras asociaciones miembro.
■Realizar actividades psicosociales y prestación de servicios tanto para padres, niños y familiares.
■Colaborar con la Administración Pública, con la Comunidad Científica y con diferentes entidades e instituciones sanitarias, con el fin de generar mejoras en los servicios sanitarios prestados.
■Sensibilizar a la sociedad de la problemática sanitaria y social de la Hemofilia y las coagulopatías congénitas.
■Realizar acciones de cooperación internacional en Hemofilia en países en vías de desarrollo, donde el tratamiento médico es muy precario.
Y en este largo o breve tiempo para la Federación, según se mire, nos acompañan ustedes hoy. Con nuestro mejor deseo les saludo en nombre de estos “40 años unidos por la Hemofilia” que el 7 de enero de 2011 cumpliremos.
Atentamente,
Jose Antonio Muñoz Puche
Presidente
Federación Española de Hemofilia