Estudio para conocer los aspectos emocionales y subjetivos de vivir con la enfermedad de Crohn

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), en colaboración con Abbott, está realizando un estudio para conocer los aspectos emocionales y subjetivos de vivir con la enfermedad de Crohn.

Antae ha desarrollado un cuestionario destinado a pacientes para que, de manera totalmente anónima, respondan sobre sus experiencias relacionadas con la enfermedad: cómo les afecta día a día, si les impide ir a trabajar o realizar labores cotidianas, si les influye en sus relaciones personales, etc.

El cuestionario se enviará a todos los miembros de la asociación y además, estará dispone a través de las páginas web ACCU y del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en www.accuesp.com y www.geteccu.org, y en www.encuestacrohn.com.

La enfermedad de Crohn es una de las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Evoluciona en brotes (fase activa), alternando con remisiones (fase inactiva) de duración e intensidad variable.

Las manifestaciones más frecuentes son: dolor, diarreas, estreñimiento, fisuras y úlceras, cansancio, falta de apetito, fiebre, pérdida de peso y vientre hinchado. También hay otras manifestaciones: inflamación de los ojos, dolor de las articulaciones, placas rojas en la piel, piedras en el riñón o la vesícula.

El tratamiento suele ayudar a controlar la enfermedad de Crohn, y la mayoría de las personas pueden hacer una vida normal, pero, lamentablemente, ésta no tiene cura.

Con este cuestionario, que forma parte de un estudio más amplio, ACCU pretende conocer la calidad de vida de los pacientes y los recursos utilizados para adaptarse a su situación y convivir con la enfermedad.

A menudo no se tienen en cuenta los factores emocionales relacionados con las enfermedades, cuando son una parte fundamental.