Asociaciones de pacientes con Encefalomielitis Miálgica celebran la oportunidad europea de investigación

Horizon Europe brindará nuevas oportunidades de financiación para la investigación de enfermedades de alta carga para los pacientes y poco investigadas, entre las que se encuentra la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). La importancia de la investigación de EM/SFC también se destaca por la ola de pacientes de Long Covid que informa de síntomas que son muy similares, si no idénticos, a los de EM/SFC.

Si bien la medicina moderna ha producido avances espectaculares, algunas enfermedades siguen siendo poco conocidas. Un ejemplo es la  Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) que afecta a aproximadamente a 2 millones de ciudadanos europeos. La EM/SFC se caracteriza por un grave deterioro de la energía, malestar post-esfuerzo, disfunción cognitiva, dolor, trastornos metabólicos y otros síntomas. A menudo causa una discapacidad grave y puede dejar a los pacientes encamados durante años.

En 2020 el Parlamento Europeo aprobó una resolución para la financiación de la  investigación biomédica sobre EM/SFC ,que fue adoptada casi por unanimidad. Un grupo de eurodiputados, entre los que destacan los españoles Jordi Cañas (Cs), Dolors Montserrat (PP) y Cristina Maestre (PSOE), han trabajado desde 2019 por esta resolución y su puesta en marcha, tanto en el seno de la Comisión para conseguir una financiación específica, como apoyando a las asociaciones de pacientes a través de CONFESQ, durante todo 2022, para conseguir el conocimiento y reconocimiento de la enfermedad que implique mejoras en la atención sanitaria y social a las personas aquejadas de EM/SFC en las distintas Comunidades Autónomas..

Fruto de este esfuerzo, han conseguido que el nuevo programa de trabajo de Horizon Europe 2023-2024 incluya una convocatoria de investigación sobre afecciones médicas de alta carga y poco investigadas, como EM/SFC. Esta convocatoria prevé la financiación de aproximadamente 4 ayudas que recibirán entre 6 y 7 millones de euros cada una. Para los pacientes, la propuesta ofrece la esperanza de que algún día se encuentre un tratamiento eficaz para la EM/SFC.

En palabras del eurodiputado Cañas: "Esta es una buena noticia para todos los afectados por EM/SFC. Estos fondos permitirán llevar a cabo una mayor investigación de una enfermedad cuyas causas se desconocen. Finalmente, la Comisión está respondiendo a las demandas de la resolución aprobada por el Parlamento Europeo en junio de 2020".

Así mismo, las eurodiputadas, hacen una valoración muy positiva de esta noticia. "Sin duda esta financiación servirá para poner en marcha y apoyar proyectos muy interesantes que sirvan para paliar los problemas de las personas que padecen esta enfermedad"– señala Cristina Maestre- "Aún no suficiente pero es un primer paso y es muy importante que sigamos trabajando desde el Parlamento Europeo, como hemos hecho hasta ahora para hacer nuestras las reivindicaciones de los pacientes que sufren encefalomielitis".  Por su parte, Dolors Montserrat traslada: "es el justo reconocimiento de una reclamación de las personas afectadas y una petición que viene defendiendo el PP. Debemos atender esas enfermedades que a veces son menos conocidas, causan dolor y merecen ser investigadas".

Las 80 asociaciones españolas implicadas, en la campaña de sensibilización y petición de mejoras sanitarias en la atención a los por EM/SFC, han conseguido hasta ahora dos Declaraciones Institucionales de Parlamentos autonómicos (Castilla-La Mancha y Baleares), una Propuesta No de Ley (PNL) por parte de la Junta de Asturias y una carta de apoyo del Gobierno Extremeño, y están a la espera de acciones similares en otras autonomías. Los resultados, tras las reuniones mantenidas con las Consejerías de Sanidad, están siendo lentas, con formaciones programadas para médicos de atención primaria en algunas de ellas y envío de información actualizada. ¿Está más preocupada Europa por los afectados por Encefalomielitis Miálgica que las administraciones locales? Si la situación ya era inasumible en 2020, el aumento de casos de EM/SFC a causa del covid persistente la convierte en urgente, dadas las consecuencias devastadoras de esta enfermedad en la vida personal, familiar, social y laboral de los que las padecen.

CONFESQ es la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, representando a más de 10.000 pacientes de forma directa.